Depuis quelques années, je voulais sensibiliser à cette maladie qui ne se voit pas mais qui m’embête chaque jour, à l’errance médicale, aux répercussions dans ma vie et dans celles de mes proches, aux petites réflexions que je supporte au quotidien. Mais je ne savais pas comment faire. Parce que je n’ai pas du tout envie de parler de moi, en fait. Et parce que la maladie qui m’embête est très médiatisée en ce moment, et que je n’avais pas envie que l’on ne retienne que son nom et la polémique associée, alors que je voulais mettre en lumière un tout autre aspect : l’impact social et psychologique.
J’ai du mal à en parler avec mon entourage. Parce qu’ils ne comprennent pas toujours ce qu’ils ne voient pas. Parce que je n’ai pas envie qu’ils s’apitoient sur mon sort. Et puis parce que c’est agaçant, quelqu’un qui parle tout le temps de sa maladie. Je n’ose pas en parler.
Alors, je me suis tournée vers des amis virtuels qui ont une maladie chronique et/ou invisible, qui vivent la même chose que moi, qui comprennent, et qui n’osent pas non plus en parler. Je leur ai demandé quelle relation ils avaient avec leur corps, comment leurs symptômes impactent leur quotidien, est-ce qu’ils travaillent, est-ce qu’ils se projettent dans l’avenir… Et puis au fil des discussions, je me suis rendu compte que quelle que soit la pathologie, finalement, nous faisions tous face aux mêmes remarques parfois blessantes, aux mêmes questionnements, au doute, et avions une expérience assez similaire de la maladie.
Et ce projet s’est dessiné.
J’ai creusé, sondé des gens, enquêté. Et j’ai remarqué que la plupart des gens qui font ces petites remarques qui peuvent déstabiliser et blesser les personnes malades ne le font pas volontairement pour embêter, rabaisser ou nier, mais parce qu’elles ne comprennent pas. C’est vrai, c’est difficile de comprendre ce que l’on vit, ce que l’on ressent, lorsque cela ne se voit pas. J’ai remarqué aussi qu’au delà des pathologies et du parcours de soin, il n’existait pas d’espace où les personnes malades mais aussi leurs proches peuvent exprimer leurs angoisses et parler des effets de la maladie dans leur vie personnelle.
Alors, j’ai eu envie de créer cet espace, de sensibiliser, de montrer l’invisible. En toute bienveillance, bien entendu. Et avec humour et illustrations, parce que parler de la maladie, ça peut vite être lourd !