Je me suis longtemps demandé avec quelle histoire j’allais commencer cette série de témoignages sur le blog. Car des histoires, des portraits, j’en ai déjà plusieurs en stock. Mais quand Cat m’a contactée via Instagram, son dynamisme et sa joie de vivre m’ont marquée. Et je me suis dit que ça pourrait être elle, le premier témoignage.

Cat tient un blog, GingerCat, et lorsque j’ai cliqué sur le lien pour voir avec qui je discutais, j’ai tout de suite remarqué la petite ligne dans sa description qui indiquait “blogueuse joyeuse”. J’ai fouiné un peu sur son joli blog, et j’ai remarqué qu’elle parlait très peu de sa maladie, la maladie de Crohn. Ce qu’elle m’a confirmé, en me disant qu’elle n’aimait pas qu’on s’apitoie sur son sort, qu’elle n’aimait pas se plaindre, et qu’elle ne savait pas comment aborder ce sujet de manière légère, positive.

Alors, on a décidé de s’appeler, pour qu’elle me raconte son histoire, et que je puisse en faire un article illustré, léger. Cet article pourrait l’aider à aborder le sujet de la maladie de manière ludique sur son blog, et moi, ça me permet de commencer ce projet des Chroniques Invisibles avec l’histoire d’une personne joyeuse, dynamique, et même franchement drôle.

Nous avons discuté plus d’une heure au téléphone. Abordé différents thèmes, depuis ses symptômes, l’errance, le diagnostic, le rapport au corps, les ajustements quotidiens, le travail, les amis, les sorties, jusqu’aux rencarts et à la sexualité. Ce qui m’a le plus marquée, c’est le rapport qu’elle a avec son corps. Et c’est l’axe que j’ai choisi pour raconter son histoire. Car le rapport qu’elle a avec son corps, malgré les changements liés à la maladie, est si beau que je suis certaine qu’il peut inspirer de nombreuses personnes malades. Et même des personnes en bonne santé.

RAPPORT AU CORPS

  1. ERRANCE

Cat a commencé à avoir mal au ventre très jeune, sans que l’on sache d’où ça vienne. A l’adolescence, c’est devenu de plus en plus régulier, de plus en plus fort, et ça a commencé à avoir un réel impact dans sa vie. Elle ne pouvait jamais s’éloigner des toilettes, et souffrait d’intenses douleurs. Pourtant, on ne sait toujours pas ce qu’elle a. Les médecins lui font passer beaucoup d’examens, lui disent que c’est le stress ou une colopathie fonctionnelle.

On ne lui donne pas de traitement. Et elle a toujours mal au ventre. Le rapport au corps, à l’adolescence, lorsque le corps change, est toujours un peu délicat. Et la maladie n’arrange rien. Cat, qui était très sportive, a commencé à tomber dans l’anorexie. Elle ne savait pas si elle avait une pathologie ou non, mais elle savait que lorsqu’elle mangeait, elle avait mal. Alors, évidemment, elle mangeait peu, très peu, juste pour se nourrir, sans plaisir.

Et malgré cela, dès qu’elle mangeait, elle souffrait. Il lui fallait des toilettes à proximité. On ne s’en rend pas forcément compte, de l’extérieur, mais ne plus prendre de plaisir et être malade à la moindre bouchée isole énormément. La vie sociale tourne souvent autour des repas, en famille ou entre amis. Cat n’osait plus sortir, et les gens ne comprenaient pas.

2. RECONNAISSANCE

Et puis, elle me raconte qu’un jour, après une très grosse crise, la journée entière sur les toilettes, elle a appelé un nouveau gastro-entérologue, qui l’a prise en charge, et lui a diagnostiqué la maladie de Crohn. 10 ans après les premières douleurs, elle sait enfin. Elle commence un gros traitement, et un suivi quotidien. Mettre un nom sur sa maladie lui a donné une légitimité qu’elle n’avait pas avant. Elle est malade, sa pathologie est certes mal connue mais reconnue, et surtout, elle n’y peut rien.

Alors, elle continue à vivre avec cette maladie, ce “coloc” comme elle l’appelle aujourd’hui, un peu plus sereinement qu’avant, en étant bien suivie. La découverte de la maladie et les traitements lui permettent aussi de savoir ce qu’elle peut manger. Et ça, ça change tout. Elle choisit un aliment qu’elle aime, et s’aperçoit que ça passe.

Alors petit à petit, elle reprend du plaisir à manger. C’est à cette même période qu’elle rencontre un garçon, et s’installe en couple avec lui pendant un an. Ce garçon la prend au sérieux. Lui dit qu’elle a une vraie maladie.

“C’est tout bête, mais ça m’a permis d’assumer, de légitimer. Ca m’a aidée à mieux le vivre. Il me soutenait.”

En sachant enfin ce qu’elle a, en étant bien suivie et soutenue, elle vit mieux sa maladie, a moins mal, reprend le goût de la nourriture, et surtout, reprend goût à la vie.

3. ACCEPTATION

Mais comme son corps n’a tellement pas stocké pendant des années, reprendre goût à la nourriture s’est traduit par une forte prise de poids progressive. Si certains (comme moi) pourraient être perturbés par les changements physiques d’un corps qui subit une maladie, Cat me raconte qu’elle ne l’a pas du tout mal vécu. Elle se trouvait belle mince, et sa prise de poids ne change rien. Car grossir, ça illustre son rapport à la vie. Elle aime vivre. Et puis la nouvelle forme de son corps lui permet de réaliser un rêve qu’elle avait depuis petite : être mannequin.

“J’ai toujours voulu être mannequin, mais ça n’a jamais marché parce que je n’avais pas le physique pour. Et à 35 ans, quand je faisais une taille 46, on m’a prise en tant que mannequin ronde. Ca m’a beaucoup aidée. Ca veut dire qu’objectivement, je suis jolie, car le mannequinat c’est objectif. Ils te trouvent jolie, et veulent te mettre dans les magazines. Même si je fais plus de 100kg, je me sens bien, désirée, je plais beaucoup à de très beaux hommes. Je suis très body positive. Il faut s’aimer. Aujourd’hui, j’ai 40kg de plus qu’avant, mais je me sens très bien dans ma peau. Je serais pas contre perdre un peu, mais ce n’est pas pour autant que je ne me sens pas bien. Je me sens très bien avec mes rondeurs.”

Je buvais littéralement les paroles de Cat au téléphone. Car pour moi, le rapport au corps est très difficile. Je n’ai pas eu de changement physique apparent et flagrant. Mais moi je le vois, je le sens, et je ne le supporte pas. J’ai du mal à dissocier mon corps de la maladie. Cat, elle, y arrive sans aucun problème. Et j’admire son état d’esprit 🙂

Cet état d’esprit, c’est que j’avais perçu avant même de discuter avec elle. Car son blog, elle l’a créé pour transmettre que ce n’est pas parce qu’on est ronde qu’on ne peut pas s’habiller tendance ou mettre des trucs sexy. Elle me raconte qu’elle reçoit des témoignages de femmes qui la remercient car elles se sentent mieux dans leur peau grâce à elle.

“J’en ai pleuré. J’ai voulu faire ce blog pour aider les filles, parce que les blogueuses rondes se prenaient un peu trop au sérieux. J’aime tourner les choses à la dérision. J’ai beaucoup de retours positifs. C’est mon bonheur.”

C’est son bonheur, aussi, car ce blog lui donne un lien avec la vie, avec les gens. Et là, on retrouve un sujet bien connu de toutes les personnes atteintes d’une maladie chronique et/ou invisible. On ne s’en rend pas compte de l’extérieur, car on retient de Cat son enthousiasme, son humour, sa joie de vivre. Et on oublie qu’elle est malade, et que comme toute personne malade, c’est compliqué d’avoir une vie sociale.

Parce que les collègues ou amis ne comprennent pas toujours, et font des réflexions. Comme cette petite phrase :

après une semaine de grosse crise qui la clouait chez elle. Comme :

Parce qu’il faut penser à tout, aussi, et que c’est angoissant. Il faut toujours avoir des toilettes à proximité, s’assurer de pouvoir y aller en quelques secondes sans avoir à déranger toute une rangée, être dans un endroit propre… Alors pour sortir au restaurant, aller au cinéma, prendre les transports, ou partir en voyage, c’est délicat. Et ça, on ne s’en rend pas compte quand on ne le vit pas.

Parce qu’il y a la fatigue, aussi, que l’on ne peut pas imaginer lorsque l’on est en bonne santé, mais qui impacte drôlement la vie sociale.

Nous avons beaucoup parlé de cet impact social, de la difficulté qu’avait son entourage à comprendre, de son travail, de sa mise en invalidité qui lui a permis de vivre à nouveau, de ses rendez-vous galants, et même de sa sexualité. Cat m’en a parlé de manière totalement décomplexée, et ça fait du bien ! Sur chacun de ces sujets, son histoire est inspirante. Mais pour ne pas tout mélanger, je mettrai des petits encarts “témoignage” dans les articles sur le travail, la sexualité ou la vie sociale. Car là, ce que je voudrais que l’on retienne, c’est cette belle relation qu’elle a avec son corps, et qu’elle inspire aux jeunes (ou moins jeunes) femmes qui suivent son blog.

Pour terminer ce témoignage, je lui ai demandé si elle avait un petit message à transmettre aux personnes qui seraient dans sa situation. Et sans réfléchir, elle m’a dit avec son ton enjoué habituel :  “De profiter des moments de répit au maximum, de kiffer ! C’est pas de ta faute, t’as le droit d’être malade, essaye de faire au mieux pour vivre avec, c’est trop important la vie, d’autant plus que nous, on sait qu’elle est précieuse ! Il faut profiter de ses amis, de sa famille, et il faut s’aimer !”

Pssst : pour en savoir plus sur le projet, vous pouvez aller lire son histoire ici, et avant de commenter, vous pouvez aller lire La Charte du Blog ! Enfin, si vous souhaitez témoigner, c’est par !

One Comment

  • Virginie POMA NOUIS dit :

    Merci pour ce témoignage qui me rappelle beaucoup de choses… Sauf que moi je déteste les médecins, les urgences et que je n’ai pas de diagnostic (au mieux SII, colopathie fonctionnelle et “c’est le stress”). La tentation de l’anorexie par peur d’avoir mal je connais. Aujourd’hui, après un épisode de dépression (seule chose pour laquelle on m’a prise au sérieux et donné des médicaments), un gros changement de vie, j’ai repris mes recherches sur l’alimentation en autodidacte (régime cétogène plus supplémentations diverses et variées notamment en acides aminés) et j’avance peu à peu. Je vis une vie “normale” (si on accepte que le resto c’est interdit, qu’il n’y a pas d’impro possible et donc qu’il faut prévoir des en-cas adaptés pour les sorties et que je prends une dizaine de compléments alimentaires, ce que je préfère de loin à prendre des médicaments, ce qui induirait une dépendance bien plus difficile à accepter pour moi que les différents aménagements que j’ai effectués). Je sais comment “me nourrir” en cas de crise de douleurs (genre gastro-parésie) et donc j’arrive à faire cours (je suis prof) avec ma tasse de whey sur le bureau afin de me “perfuser” quelques calories à chaque interclasse. C’est aujourd’hui malgré tout plus facile à gérer qu’il y a 20 ans car les gens sont plus sensibilisés aux allergies et intolérances diverses et variées. On peut donc plus facilement arriver à une soirée avec un plat de son cru à partager. Alors que je me souviens de la “cantine” des profs en début de carrière. J’ai quand même eu droit, quand j’apportais mes préparations, à : “tu ne ferais pas partie d’une secte” ?!!! (et ce n’était pas une plaisanterie…) ou bien “tu ne t’écouterais pas un peu trop ?”. J’espère un jour sortir un livre avec tout ce que j’ai appris grâce à mon “handicap” (pour moi, dans ma tête, c’est plus un handicap qu’une maladie, handicap avec lequel il faut faire : j’ai eu ma première crise à 2 ans !).

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