Le diagnostic de maladie psychosomatique.

Chez nous, patients, le mot “psychosomatique” n’est pas toujours bien accueilli. Pourtant, un trouble psychosomatique est réel, et est caractérisé par la présence de symptômes physiques (qu’il s’agisse de douleurs subjectives ou de dysfonctionnements mesurables sur les examens) tandis qu’aucune cause organique n’est trouvée. Les symptômes sont très variables, il peut s’agir autant de troubles digestifs que de maladies infectieuses comme le zona ou l’herpès, ou encore de vertiges, d’un infarctus, d’asthme, de migraines, de paralysies… Il est impossible de dresser la liste des symptômes possibles tant les troubles psychosomatiques s’expriment de diverses façons.

En fait, une origine psychosomatique, c’est une cause comme une autre. L’origine de notre problème pourrait être bactérienne. Génétique. Virale. Ou autre. Mais non, elle est psychosomatique, parce qu’aucune cause organique qui expliquerait ce pourquoi on consulte n’a été trouvée. C’est une cause comme une autre, qui existe vraiment.

Alors pourquoi, quand on est malade, on n’aime généralement pas trop qu’on nous dise que c’est psychosomatique ? 

J’ai demandé à 50 patients atteints de diverses pathologies mais aussi à des soignants ce qu’ils pensaient du diagnostic de trouble psychosomatique. Bien sûr, cet article n’est pas une étude, et ne présente aucune vérité générale, mais les discussions que j’ai pu avoir avec ces patients et ces soignants ont soulevé des points et développé des réflexions que j’avais envie de partager.

C’est aussi simple que cela. 

Psychosomatique, c’est un mot un peu barbare. C’est un mot qu’on ne comprend pas forcément. C’est un mot qui traduit un concept un peu flou. C’est un mot que l’on ne nous explique pas souvent. 

Et surtout, c’est un mot qui contient “psy”.

Parmi tous les patients interrogés et à qui l’on a diagnostiqué un jour un trouble psychosomatique, beaucoup m’ont dit qu’en fait, le mot “psychosomatique” n’avait même pas été prononcé. On leur a dit que c’était dans leur tête, et le sens est différent. Ca ne fait pas scientifique. Pas sérieux. On a l’impression que l’on minimise nos souffrances. Ou que leur existence est carrément niée.

Penser que l’origine de nos maux est “dans notre tête” est en fait terriblement culpabilisant. En tant que patient, on a l’impression que si notre pathologie est psychosomatique, on devrait pouvoir la contrôler. Si c’est dans notre tête, on a l’impression qu’on en est responsable. 

Ces petits conseils basiques et certainement très utiles donnent l’impression que c’est une question de volonté. Que c’est facile en fait, et qu’avec un peu de bonne volonté, tout ira mieux. Pourtant, on a beau essayer de se forcer à respirer en espérant trouver un soulagement, nos symptômes sont encore là. Et le problème, c’est que dans ces cas-là, on se sent seul, on culpabilise, on se focalise sur notre trouble qu’on voudrait voir disparaître, et… ça augmente la somatisation.

C’est un autre sujet qui sera abordé dans d’autres articles consacrés aux maladies psychiatriques, mais lors de mes recherches et rencontres j’ai pu constater que nous avions encore beaucoup de mal, en France du moins, à considérer les pathologies psychiques ou psychiatriques comme de vraies pathologies. En société, on a tendance à plaindre une personne atteinte d’une maladie physique, et à soupirer d’exaspération ou à rire devant une personne atteinte d’une maladie psychiatrique. Alors, puisqu’il y a “psy” dans “psychosomatique”, c’est que ce n’est pas une vraie pathologie. Et c’est que c’est pas grave.

Récemment, j’ai lu un livre d’un jeune homme, que je pardonne pour ses mots car il a vécu des choses si affreuses que la colère a sûrement pris le dessus lors de l’écriture de son livre, mais dans un chapitre relatant son errance médicale il écrivait :

“Ils m’ont mis dans le service de psychiatrie pour enfants. J’étais au milieu d’anorexiques, d’enfants dépressifs, suicidaires, alors que moi, j’étais vraiment malade”. 

Vraiment malade. 

Il y a encore beaucoup de chemin à faire pour se libérer des préjugés sur les pathologies psychiatriques, et de cette hiérarchie entre maladie mentale et maladie physique.

La définition même d’un trouble psychosomatique est un trouble dont on n’a pas trouvé de cause organique. Alors, en tant que patient, on le perçoit souvent comme une excuse. D’autant que le “c’est psychosomatique” est parfois “ça doit être psychosomatique”. Il n’y a aucune certitude. On se dit que c’est trop facile, que le médecin ne sait pas, ne cherche pas vraiment, et se dédouane en disant que c’est psychosomatique. On doute. 

Mais comment ne pas douter, quand auparavant, plusieurs troubles catégorisés “psychosomatiques” se sont avérés avoir finalement une cause organique ? 

Plusieurs fois, aux urgences, je suis ressortie avec un “ça doit être psychosomatique” ou “vous faites un métier stressant, avec de gros horaires, ça doit être lié à ça, reposez-vous un peu, ça ira mieux” pour qu’un autre médecin du même service d’urgences découvre quelques jours plus tard que non, mon problème digestif était en réalité causé par une pancréatite aigüe. Ou bien que mes douleurs aux thorax étaient liées à une fracture du sternum.

 Alors forcément, depuis, quand on me dit que c’est psychosomatique, j’ai toujours un doute. Je me dis que le médecin passe peut-être à côté de quelque chose. Car comment être sûre que la cause est bien psychosomatique ?

Enfin, on n’aime pas trop non plus que l’on nous dise que c’est psychosomatique, parce que dans la majorité des cas, quand on nous dit ça, on ne nous propose aucune prise en charge.

Alors oui, on sait d’où ça vient, mais c’est tout. On repart avec nos douleurs, nos problèmes de santé bien réels, et aucune piste pour être soulagé. Et ça, c’est difficile à vivre. Alors on espère qu’il y a autre chose, on espère qu’en cherchant un peu plus ils trouveront une cause organique, même si elle est plus grave, car on se dit qu’au moins, on sera pris en charge, on nous aidera, on ne nous laissera pas là, avec nos problèmes, sans solution.

Mais ça, pour avoir discuté avec des médecins de diverses spécialités, tous, sans exception, m’ont dit qu’ils n’étaient pas formés à prendre en charge ces troubles psychosomatiques. Ils m’expliquaient qu’ils avaient appris à les diagnostiquer, mais pas à proposer une prise en charge adaptée au patient puisque la cause n’est pas organique.

Cet article n’est pas là pour vous dire si vos symptômes sont d’origine psychosomatique ou non. Il n’est pas là pour critiquer ces diagnostics ni le corps médical. Il est juste là pour, peut-être, faire réfléchir patients et soignants sur ces troubles, et sur comment améliorer la communication pour ne plus que l’on refuse en bloc ce diagnostic.

Quelques pistes exprimées par les patients interrogés, pour les soignants :

• Prononcer “psychosomatique” plutôt que “c’est dans votre tête” et expliquer ce que ce mot signifie. L’absence d’explication claire génère une méfiance chez le patient.
• Expliquer que ça ne veut pas dire qu’on ne le croit pas, ni qu’il n’a pas vraiment mal.
• Reconnaître quand on ne sait pas.
• Dire au patient qu’il n’est pas responsable de sa maladie, mais qu’il peut aller mieux car il est responsable de son hygiène de vie.

Et pour clore cet article, j’ai juste envie de dire ceci à tous les patients à qui l’on a diagnostiqué un trouble psychosomatique et qui ont du mal à l’accepter :

C’est une cause comme une autre, ça ne veut pas dire que ce n’est pas grave, ça ne veut pas dire que vos douleurs ne sont pas réelles, et ça ne veut pas dire que c’est de votre faute. 

Voilà, c’est tout !

N’hésitez pas à raconter votre expérience, en tant que patient ou soignant, en respectant bien la charte.

Et si vous cherchez de la lecture, vous pouvez aller lire le témoignage “Body Positive” de Cat sur le rapport à son corps avec la maladie, ou celui de Pierre et Myriam sur la partie invisible d’un handicap visible !