Pourquoi, en tant que patient, on n’aime pas trop qu’on nous dise que c’est psychosomatique ?

Chez nous, patients, le mot “psychosomatique” n’est pas toujours bien accueilli. Pourtant, un trouble psychosomatique est réel, et est caractérisé par la présence de symptômes physiques (qu’il s’agisse de douleurs subjectives ou de dysfonctionnements mesurables sur les examens) tandis qu’aucune cause organique n’est trouvée. Les symptômes sont très variables, il peut s’agir autant de troubles digestifs que de maladies infectieuses comme le zona ou l’herpès, ou encore de vertiges, d’un infarctus, d’asthme, de migraines, de paralysies… Il est impossible de dresser la liste des symptômes possibles tant les troubles psychosomatiques s’expriment de diverses façons.

En fait, une origine psychosomatique, c’est une cause comme une autre. L’origine de notre problème pourrait être bactérienne. Génétique. Virale. Ou autre. Mais non, elle est psychosomatique, parce qu’aucune cause organique qui expliquerait ce pourquoi on consulte n’a été trouvée. C’est une cause comme une autre, qui existe vraiment.

Alors pourquoi, quand on est malade, on n’aime généralement pas trop qu’on nous dise que c’est psychosomatique ? 

J’ai demandé à 50 patients atteints de diverses pathologies mais aussi à des soignants ce qu’ils pensaient du diagnostic de trouble psychosomatique. Bien sûr, cet article n’est pas une étude, et ne présente aucune vérité générale, mais les discussions que j’ai pu avoir avec ces patients et ces soignants ont soulevé des points et développé des réflexions que j’avais envie de partager.

1. Parce qu'on ne sait pas ce que ça veut dire.

C’est aussi simple que cela. 

Psychosomatique, c’est un mot un peu barbare. C’est un mot qu’on ne comprend pas forcément. C’est un mot qui traduit un concept un peu flou. C’est un mot que l’on ne nous explique pas souvent. 

Et surtout, c’est un mot qui contient “psy”.

2. Parce qu'on nous dit plus souvent "c'est dans votre tête" que "c'est psychosomatique" et l'interprétation n'est pas la même.

Parmi tous les patients interrogés et à qui l’on a diagnostiqué un jour un trouble psychosomatique, beaucoup m’ont dit qu’en fait, le mot “psychosomatique” n’avait même pas été prononcé. On leur a dit que c’était dans leur tête, et le sens est différent. Ca ne fait pas scientifique. Pas sérieux. On a l’impression que l’on minimise nos souffrances. Ou que leur existence est carrément niée.

3. Parce qu'on a l'impression que c'est de notre faute.

Penser que l’origine de nos maux est “dans notre tête” est en fait terriblement culpabilisant. En tant que patient, on a l’impression que si notre pathologie est psychosomatique, on devrait pouvoir la contrôler. Si c’est dans notre tête, on a l’impression qu’on en est responsable. 

Ces petits conseils basiques et certainement très utiles donnent l’impression que c’est une question de volonté. Que c’est facile en fait, et qu’avec un peu de bonne volonté, tout ira mieux. Pourtant, on a beau essayer de se forcer à respirer en espérant trouver un soulagement, nos symptômes sont encore là. Et le problème, c’est que dans ces cas-là, on se sent seul, on culpabilise, on se focalise sur notre trouble qu’on voudrait voir disparaître, et… ça augmente la somatisation.

4. Parce qu'il y a "psy" et qu'on a beaucoup de préjugés sur tout ce qui est "psy".

C’est un autre sujet qui sera abordé dans d’autres articles consacrés aux maladies psychiatriques, mais lors de mes recherches et rencontres j’ai pu constater que nous avions encore beaucoup de mal, en France du moins, à considérer les pathologies psychiques ou psychiatriques comme de vraies pathologies. En société, on a tendance à plaindre une personne atteinte d’une maladie physique, et à soupirer d’exaspération ou à rire devant une personne atteinte d’une maladie psychiatrique. Alors, puisqu’il y a “psy” dans “psychosomatique”, c’est que ce n’est pas une vraie pathologie. Et c’est que c’est pas grave.

Récemment, j’ai lu un livre d’un jeune homme, que je pardonne pour ses mots car il a vécu des choses si affreuses que la colère a sûrement pris le dessus lors de l’écriture de son livre, mais dans un chapitre relatant son errance médicale il écrivait :

“Ils m’ont mis dans le service de psychiatrie pour enfants. J’étais au milieu d’anorexiques, d’enfants dépressifs, suicidaires, alors que moi, j’étais vraiment malade”. 

Vraiment malade. 

Il y a encore beaucoup de chemin à faire pour se libérer des préjugés sur les pathologies psychiatriques, et de cette hiérarchie entre maladie mentale et maladie physique.

5. Parce que, d'expérience, "psychosomatique" semble souvent synonyme de "je ne sais pas".

La définition même d’un trouble psychosomatique est un trouble dont on n’a pas trouvé de cause organique. Alors, en tant que patient, on le perçoit souvent comme une excuse. D’autant que le “c’est psychosomatique” est parfois “ça doit être psychosomatique”. Il n’y a aucune certitude. On se dit que c’est trop facile, que le médecin ne sait pas, ne cherche pas vraiment, et se dédouane en disant que c’est psychosomatique. On doute. 

Mais comment ne pas douter, quand auparavant, plusieurs troubles catégorisés “psychosomatiques” se sont avérés avoir finalement une cause organique ? 

Plusieurs fois, aux urgences, je suis ressortie avec un “ça doit être psychosomatique” ou “vous faites un métier stressant, avec de gros horaires, ça doit être lié à ça, reposez-vous un peu, ça ira mieux” pour qu’un autre médecin du même service d’urgences découvre quelques jours plus tard que non, mon problème digestif était en réalité causé par une pancréatite aigüe. Ou bien que mes douleurs aux thorax étaient liées à une fracture du sternum.

 Alors forcément, depuis, quand on me dit que c’est psychosomatique, j’ai toujours un doute. Je me dis que le médecin passe peut-être à côté de quelque chose. Car comment être sûre que la cause est bien psychosomatique ?

6. Parce que, si c'est psychosomatique, je risque d'être abandonnée avec mes douleurs.

Enfin, on n’aime pas trop non plus que l’on nous dise que c’est psychosomatique, parce que dans la majorité des cas, quand on nous dit ça, on ne nous propose aucune prise en charge.

Alors oui, on sait d’où ça vient, mais c’est tout. On repart avec nos douleurs, nos problèmes de santé bien réels, et aucune piste pour être soulagé. Et ça, c’est difficile à vivre. Alors on espère qu’il y a autre chose, on espère qu’en cherchant un peu plus ils trouveront une cause organique, même si elle est plus grave, car on se dit qu’au moins, on sera pris en charge, on nous aidera, on ne nous laissera pas là, avec nos problèmes, sans solution.

Mais ça, pour avoir discuté avec des médecins de diverses spécialités, tous, sans exception, m’ont dit qu’ils n’étaient pas formés à prendre en charge ces troubles psychosomatiques. Ils m’expliquaient qu’ils avaient appris à les diagnostiquer, mais pas à proposer une prise en charge adaptée au patient puisque la cause n’est pas organique.

Cet article n’est pas là pour vous dire si vos symptômes sont d’origine psychosomatique ou non. Il n’est pas là pour critiquer ces diagnostics ni le corps médical. Il est juste là pour, peut-être, faire réfléchir patients et soignants sur ces troubles, et sur comment améliorer la communication pour ne plus que l’on refuse en bloc ce diagnostic.

Quelques pistes exprimées par les patients interrogés, pour les soignants :

  • Prononcer “psychosomatique” plutôt que “c’est dans votre tête” et expliquer ce que ce mot signifie. L’absence d’explication claire génère une méfiance chez le patient.
  • Expliquer que ça ne veut pas dire qu’on ne le croit pas, ni qu’il n’a pas vraiment mal.
  • Reconnaître quand on ne sait pas.
  • Dire au patient qu’il n’est pas responsable de sa maladie, mais qu’il peut aller mieux car il est responsable de son hygiène de vie.

Et pour clore cet article, j’ai juste envie de dire ceci à tous les patients à qui l’on a diagnostiqué un trouble psychosomatique et qui ont du mal à l’accepter :

C’est une cause comme une autre, ça ne veut pas dire que ce n’est pas grave, ça ne veut pas dire que vos douleurs ne sont pas réelles, et ça ne veut pas dire que c’est de votre faute. 

Voilà, c’est tout !

N’hésitez pas à raconter votre expérience, en tant que patient ou soignant, en respectant bien la charte.

Et si vous cherchez de la lecture, vous pouvez aller lire le témoignage “Body Positive” de Cat sur le rapport à son corps avec la maladie, ou celui de Pierre et Myriam sur la partie invisible d’un handicap visible !

11 Comments

  • Farah dit :

    J’adore ton article, c’est un sujet que je voudrais creuser ayant expérimenté à peu près tout ce que tu décris. Encore aujourd’hui je commence à aller mieux, sans savoir si mes douleurs chroniques sont psychosomatique ou pas.
    Un livre passionnant à ce sujet qui décortique ce terme et les mécanismes que je conseille est “le meilleur anti-douleur c’est votre cerveau”, du Pr Sarno.
    Tu le dis bien, combien même les douleurs auraient une cause psychosomatique, et bien personne ne sait quoi en faire, à part les psy et médecines douces éventuellement, les psychiatres et les médecins “classiques” reconnaissent difficilement une cause psychosomatique notamment car scientifiquement on ne comprend pas les mécanismes…
    Et d’un point de vue patient on se sent souvent coupables et/ou délaissés comme tu le décris si justement. Merci pour ce que tu fais 🙂

    • Chloe Invisible dit :

      Merci beaucoup ! En effet, c’est l’incertitude qui est compliquée à accepter. On a tendance à refuser ce diagnostic et à le voir de façon négative, car il reste incertain, et souvent on a besoin de preuve, d’être certain pour pouvoir accepter.
      Merci pour la recommandation du livre, je vais essayer de le trouver !

  • Un très bel article qui explique parfaitement notre parcours de malade ! Moi aussi je recommande la lecture du livre de John Sarno, “Votre meilleur anti-douleur, c’est votre cerveau”. Et je recommande à tous les malades chroniques de se faire suivre par un bon psy. Pas parce que notre maladie est d’origine psychologique mais bien parce qu’on a tous (je dis bien tous) des trucs à régler. Et une fois bien et serein dans notre tête et notre corps, la vie est tellement plus simple. Par rapport à mon parcours de malade, je distingue effectivement ce qui est du ressort de notre hygiène de vie, tous les petits trucs qui vont nous permettre de mieux vivre avec notre pathologie et ce qui n’est pas de notre faute. Non, je ne le fais pas exprès d’être malade et malgré tous les efforts que je fait toujours, je le suis toujours. Je suis toujours limitée dans ma vie quotidienne.

  • Justine dit :

    Merci beaucoup pour cet article qui est vraiment super. Je n’ai que 15ans mais je me retrouve exactement dans ce qui est dit. Après une fracture de la clavicule, des douleurs persistaient malgré le fait que l’os soit consolidé et après des mois de diagnostics différents, on m’a finalement dit que c’était psychosomatique et à ce moment-là je me suis effondrée. J’avais l’impression d’être trahie à la fois par le corps médical et par mon propre corps. Finalement, j’ai décidé de continuer à vivre avec la douleur mais sans aucune plainte comme pour essayer d’oublier la douleur. 1 an plus tard mes douleurs ont quasiment cessé. Mais si on m’avait clairement expliqué à quoi correspond le terme psychosomatique je me serai probablement sentie mieux . Alors merci beaucoup pour ces explications et témoignages !

    • Chloe Romengas dit :

      Merci pour ton partage en commentaire 🙂 Je suis contente que ces explications aient pallié celles (inexistantes) du médecin 🙂

  • Camille Romaniello dit :

    Bonjour Chloé, merci pour cet article (comme pour tout ton site d’ailleurs). Ce que tu dis fait écho à mon parcours également, mais, même si c’est délicat à dire aux personnes concernées, j’ai bien souvent été confrontée à l’ego des praticiens, qui ne sachant pas calmer mes douleurs me disaient que ça devait “être psychosomatique alors”, au lieu tout simplement d’accepter les limites de leur savoir et/ou de leur pratique. La pire expérience du genre aura un impact pour le reste de ma vie. Je suis restée 5 ans avec une greffe osseuse n’ayant pas pris, des douleurs folles et du matériel médical qui s’était déplacé et a encore plus abîmé les nerfs de mes jambes. Parce que la chirurgienne n’a pas voulu remettre en question son travail, et a conclu le rdv de contrôle, où j’ai exprimé des douleurs terrassantes et permanentes, par un très sec “vous ne devriez plus avoir mal maintenant, alors c’est dans votre tête, mettez vous au pilate ! C’est ce que je fais quand j’ai pas le moral”. J’ai passé 5 ans à culpabiliser et à me sentir très seule, à me croire presque folle. Puis la maladie s’est manifestée à un autre endroit de ma colonne, j’ai vu un autre chirurgien, qui surpris par mes douleurs persistantes m’a fait passé un scanner, qui a révélé l’échec de la précédente opération. Un simple scanner. Que l’autre chirurgienne ne m’a pas fait passer, parce qu’elle a refusé de remettre en question son travail. Je ressens une colère folle contre cette femme, qui a mis son ego face à…ma santé et mon avenir. Les praticiens doivent prendre conscience de ça : ce n’est pas parce qu’eux ne savent pas/n’y arrivent pas, qu’il n’y a rien. Et accepter leurs limites sans rejeter la faute sur le patient.

  • Sedlalicorne dit :

    Bonjour,
    Merci pour cet article😘
    S’il te plaît, pourrais-tu me donner le titre et le nom de l’auteur qui a écrit
    “Ils m’ont mis dans le service de psychiatrie pour enfants. J’étais au milieu d’anorexiques, d’enfants dépressifs, suicidaires, alors que moi, j’étais vraiment malade”.
    Bisoux ❤️

    • Chloe Romengas dit :

      Je peux te l’envoyer en privé mais je n’ai pas envie d’afficher publiquement étant donné que je critique cette phrase (et que ce jeune homme était en très grande souffrance)

  • Léopoldine dit :

    D’après moi, toutes les maladies ont une cause psychosomatique ! Ce n’est que ma façon de voir les choses mais je pense qu’il faut arrêter de séparer la tête et le corps étant donné que la tête est dans le corps et le cerveau aux commandes. Je trouve que l’on devrait aussi parler d’émotionnel car les émotions ne sont-elles pas des ressentis qui se traduisent par des sensations belles et bien corporelles ? En tous cas, je découvre ton blog et ton insta, et je trouve ça super 🙏🏼 Merci pour ce que tu partage et qui nous fais du bien quand on est atteints de douleurs chroniques. C’est hyper important de pouvoir rendre transparent tout ça ! Et peu importe si la cause est psychosomatique, la douleur est réelle, et je ne crois pas réellement que les médecins soit armés pour détecter quand c’est psychosomatique. La plupart du temps c’est quand ils ne trouvent pas … ! C’est important de savoir que ça existe mais donner ce diagnostic à tout va est un manque de respect pour les personnes en quêtes de réponses et d’un vrai travail ! Plein de good vibes !! Léopoldine

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