Un espace où les malades se sentent compris, où ils peuvent s’exprimer et se sentir moins seuls.
Un contenu vulgarisé, simple et amusant pour expliquer sans pathos l’impact des maladies chroniques et/ou invisibles dans la vie quotidienne.
Une communauté bienveillante d’écoute et de soutien, pour les malades et leurs proches, sans hiérarchiser les maladies.
Comment ?
Des articles à thèmes, sur l’errance médicale, sur l’annonce d’une maladie, sur le rapport au corps, sur le travail, sur la sexualité, sur le déni, sur la vie sociale…
Des témoignages pour montrer concrètement comment ça se répercute dans la vie, et pour donner la parole aux personnes malades et à leur proches.
Un compte Instagram qui fait du bien !
Le tout illustré, car parler d’un sujet comme celui-ci, ce n’est pas toujours facile. L’illustration et l’humour permettent d’apporter un peu de légèreté et la bonne distance face à un sujet parfois un peu lourd ou malaisant.
A terme, j’aimerais en faire un livre, qu’on pourrait laisser discrètement sur la table du salon, et qui servirait d’intermédiaire entre les malades et leurs proches, pour faciliter le dialogue sur des sujets parfois difficiles à aborder.
De quelles maladies parle t-on ?
Des maladies invisibles, qu’elles soient complètement invisibles, où qu’elles soient/aient été visibles avec des conséquences invisibles.
Parmi elles, il y a des maladies physiques, mais aussi psychiques. Des maladies qui sont diagnostiquées, et d’autres qui ne sont pas encore identifiées. Des maladies qui sont reconnues, d’autres encore complexes, mal connues et mises en doute.
Par exemple : la sclérose en plaques, les cancers, la maladie de Lyme, la maladie de Crohn, l’endométriose, la dépression, le syndrome d’Ehler-Danlos, la fibromyalgie, la schizophrénie, le syndrome de fatigue chronique, et tant d’autres.
En fait, la pathologie en elle-même n’est pas au coeur de ce projet. Ce qui l’est, en revanche, c’est la répercussion qu’elle a dans la vie quotidienne et sociale.
Pour qui ?
Pour les personnes malades
Pour leurs proches
Pour les soignants
Pour tous ceux qui veulent mieux comprendre, ou se sentir moins seuls.
Les valeurs de Chroniques Invisibles
Bienveillance – Écoute – Respect – Transparence
D’ailleurs, avant d’aller plus loin, je vous conseille de lire la charte du blog. Si tout le monde la respecte, nous pourrons vraiment créer un espace d’écoute et de sensibilisation !
Et si vous souhaitez témoigner, vous pouvez aller lire cette page pour savoir comment faire !
Petite note
J’ai reçu quelques messages de personnes qui m’écrivaient “mépriser le handicap invisible” (C’était leur mot, oui oui, mépriser). J’ai cherché à comprendre, et en discutant, j’ai compris que ces personnes s’occupaient d’une personne avec un handicap moteur lourd, et comparaient les situations. Elles méprisaient le handicap invisible, car une personne atteinte d’un handicap invisible n’est pas forcément dépendante de tous, tout le temps, contrairement à la personne dont ils s’occupent. Du coup, je me suis dit qu’il fallait clarifier un peu les choses. Sensibiliser sur la maladie invisible, cela ne veut pas dire qu’on la compare ou qu’on l’oppose au handicap visible. Il s’agit simplement de montrer ce que l’on ne voit pas, de montrer l’impact au quotidien. Pour que l’on puisse se rendre compte. Je parle de la maladie invisible, parce que c’est là-dessus que j’ai envie de sensibiliser, que j’ai fait mes recherches, et c’est ce que je vis au quotidien. Je ne parle pas du handicap moteur lourd. Parce qu’ici, ce n’est pas le sujet. Et c’est tout.